Occhio alla Vernal Onlus

Resoconto dell'assemblea dei genitori del 9 maggio

Cari genitori,
a integrazione delle slide che abbiamo pubblicato qualche giorno fa, riassumiamo qui l’incontro di carattere informativo che si è svolto sabato 9 maggio presso l’Aula Universitaria in Melloni e a cui hanno partecipato una trentina di genitori.

Obiettivi dell’incontro: informare i genitori delle attività e dei progetti in corso e l’accesso ai servizi ambulatoriali.

Attività di carattere generale

In Italia i Centri di riferimento per la cura della Vernal, sono sorti e sono mantenuti in attività grazie alla passione e alla dedizione degli operatori sanitari che se ne occupano, in quanto non esiste una disposizione nazionale per la cura della Cheratocongiuntivite Vernal. Il medico di riferimento è il pediatra-allergologo, che gestisce e cura i bambini con tale patologia, valutando l'evoluzione, le eventuali correlazioni con altre situazioni cliniche o patologiche, prescrivendo accertamenti e gestendo la terapia. Il contributo oculistico è importante per la diagnosi iniziale e per monitorare i segni e i sintomi della malattia a carico degli occhi, per consentire di adeguare la terapia in base alla gravità e all'evoluzione. In assenza di ambulatori dedicati alla cura di bambini affetti da Cheratocongiuntivite Vernal in ogni Ospedale del territorio, abbiamo costituito l’Associazione con i genitori direttamente coinvolti, per supportare l'unico Centro per ora attivo in Lombardia presso il Presidio Ospedaliero Melloni.

Nell’ultimo anno in Associazione Occhio alla Vernal Onlus è successo che:

- E’ stata stipulata La Convenzione con il FBF in seguito alla quale, operano in Melloni 5 volontarie . Le mamme (e una nonna) sono presenti ogni giovedì nella stanza dell’Associazione che si trova nell’ex reparto di pediatria adiacente all’ambulatorio Vernal . Le volontarie, oltre ad offrire assistenza al dott. Ghiglioni, lavorano in back office con le seguenti attività: sistemazione di tipo archivistico delle cartelle cliniche, inserimento dati - intesi come gli studi, i parametri, valori sulla Vitamina D - nel programma gestionale realizzato da Stefano Gardinale e finalizzato alla ricerca scientifica.

- Abbiamo acquistato Pc portatile e stampante

- Ci siamo iscritti ai Registri Provinciali per le Associazioni di volontariato

- Abbiamo iscritto la nostra Associazione a Orphanet, cioè al “Portale per le malattie rare e i farmaci orfani”, gestito da un consorzio di 40 paesi, coordinato dal team francese dell’INSERM. Precisiamo a tal proposito che la Vernal non è stata ancora riconosciuta tra le Malattie rare a livello Nazionale e, come già detto, non è pertanto stato organizzato alcun servizio di assistenza a livello nazionale. E’ inserita nell'elenco delle Malattie rare Orpha al n° 70476, ove viene indicata una prevalenza di 21/100.000, ma non è inserita tra le malattie esenti in Lombardia. A livello regionale lombardo, infatti, il Centro di Coordinamento Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Lombardia Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri che coordina la gestione delle malattie rare in regione, riconosce l’esenzione per le malattie rare, dopo che queste hanno ricevuto il riconoscimento all’esenzione a livello nazionale.

- E’ attivo il sito www.occhioallavernal.org, dedicato all'associazione in cui condividere le nostre iniziative ed informazioni

- Il dott. Ghiglioni in collaborazione con la dott.ssa Andena della Farmacia del Presidio Melloni ha richiesto l’approvazione a livello aziendale della produzione di Tacrolimus in collirio galenico allo 0,1% per i casi che non rispondono alla terapia con ciclosporina. Tale approvazione deve poi essere accettata dalle singole ASL di residenza per ciascun paziente al quale verrà prescritta tale terapia. Senza l’accettazione dell’ASL di residenza non sarà possibile fornire gratuitamente la preparazione galenica ai bambini cui verrà prescritta.

ACCESSO AGLI AMBULATORI

Ad oggi presso il Presidio Ospedaliero M. Melloni sono circa 200 i bambini/ragazzi in cura per Vernal e oltre 80 sono i pazienti a cui viene somministrata la ciclosporina in collirio, ma sono ormai oltre 500 i bambini che si sono rivolti al nostro Centro.

Orari e numeri di telefono

Tutte le visite allergologiche e oculistiche (prime visite e visite di controllo) vanno prenotate con la richiesta del curante (1^a visita) e del centro specialistico (visite di controllo) al numero del P.O. Macedonio Melloni 02/6363.3373 dal lunedì al venerdì dalle ore 11:00 alle ore 13:00, specificando che si richiede la visita per Vernal.

Ogni giovedì dalle 9.30 alle 12:30 al numero 02/6363.3374 Donato Fornasari accoglierà le prenotazioni per la ciclosporina, fornirà indicazioni riguardanti l’ambulatorio Vernal e accoglierà le richieste di particolare urgenza rispetto alla patologia da sottoporre all’attenzione del dott. Ghiglioni

Nel caso in cui non sia possibile effettuare la visita oculistica al FBF, suggeriamo di rivolgervi all’ambulatorio Cornea (o Vernal) dell’Ospedale San Giuseppe, dove operano la dott.ssa Dello Strologo e il dott. Luccarelli. Telefonare al CUP dell'ospedale San Giuseppe (02/86878889) con a portata di mano la prescrizione medica di visita oculistica , motivazione Vernal.

Iter di cura

La ciclosporina viene indicata e prescritta dal medico oculista in accordo con il Pediatra-Allergologo. Il dott. Ghiglioni chiede che in sede di visita oculistica vengano compilati, in accordo con l’oculista, i moduli relativi ad alcuni parametri indicativi del tipo e della gravità della malattia per uniformare e rendere confrontabile, indipendentemente dall’operatore, sia la situazione iniziale della malattia, sia la sua evoluzione. Come Associazione stiamo cercando di incentivare questo strumento così utile nella gestione e nello studio della malattia e già utilizzato in altri centri che si occupano di bambini con Vernal.

Tale strumento è stato ricavato dalla letteratura scientifica sulla Cheratocongiuntivite Vernal e richiederebbe un’ulteriore valutazione con eventuali modifiche condivise con gli altri centri, per giungere a una gestione condivisa della malattia in tutti i centri che di bambini affetti da Vernal si occupano.

La compilazione quotidiana del diario con i sintomi e le cure (tabella con i mesi) è altresì importante per “fotografare” l’evoluzione della malattia e l’efficacia della terapia utilizzata senza bisogno di fare sforzi di memoria impossibili al momento della visita oculistica e allergologica pediatrica. Per quanto riguarda i sintomi si ricorda che la gradualità 1 (lieve), 2 (moderato), 3 (severa) deve corrispondere rispettivamente a un sintomo (esempio prurito, fotofobia, ecc.) del bambino, che se è lieve (1) è presente, ma non ne ostacola le attività quotidiane, se è moderato (2) è presente e ne ostacola alcune attività quotidiane e se è severo (3) ne impedisce, del tutto o quasi del tutto, l’attività.

La terapia con la ciclosporina in collirio richiede l’esecuzione di esami del sangue, prescritti dal dott. Ghiglioni, per escludere effetti collaterali della ciclosporina (o del tacrolimus). Essendo ancora oggi una terapia off label, cioè non riconosciuta per la cura della Vernal, è necessario controllare i parametri che possono essere influenzati da tale terapia, pur sapendo che finora non ne sono stati segnalati. In tali prelievi sono comprese anche indagini su patologie ed eventuali carenze correlabili con la Vernal. Tali esami si devono fare prima di iniziare la terapia con la ciclosporina in collirio e poi, durante la terapia, ogni 3 mesi di tale terapia.

PROGETTI:

Per il 2015/2016 abbiamo definito il progetto principale su cui impegnarci.

Promuovere e organizzare un centro di cura in cui si possa avere nella stessa sede e nella stessa giornata i due medici specialisti per la cura della Vernal. Oculista e allergologo, ambulatorio x esami del sangue, distribuzione della ciclosporina, prick test

La presenza coordinata delle due figure professionali nello stesso luogo faciliterà lo scambio di informazioni scientifiche, così come il confronto sulle terapie più adatte valutate di caso in caso, su sviluppo ed evoluzione della malattia.

Per ottenere tutto questo è necessario anche dotarsi di una strumentazione specifica che consiste di lampada a fessura + tonometro. I costi complessivi per un medico oculista e relativa strumentazione si aggirano sui 30.000 euro.

Per perseguire lo scopo, le sole quote associative non bastano, abbiamo incontrato aziende e fondazioni per trovare chi possa sostenere i nostri progetti.

Qualcosa si sta muovendo, ma saremo più precisi a breve.

CONCLUSIONI e IDEE

L’incontro ha suscitato molto interesse sulle tematiche riguardanti la patologia, sulle modalità di accesso al servizio di ambulatorio. Tutti i genitori, noi compresi, siamo rimasti molto soddisfatti per la proficua discussione che ne è scaturita. Bella la connessione di idee e la condivisione delle esperienze seppure il tempo a nostra disposizione non sia stato molto.

IDEE emerse durante la riunione

- Informare i pediatri di base, medici specialisti negli ambulatori di altri ospedali (allergologi, altri specialisti)

- Per la raccolta fondi: Bomboniere Solidali (gadget – da organizzare), cene / pranzi sociali, organizzazione di eventi. Abbiamo una lettera di presentazione generale, che in questi giorni abbiamo aggiornato e che può essere utile nel caso abbiate conoscenze (anche non dirette) in qualche azienda o Fondazione o banca,

- Una mamma si è resa disponibile per qualche ora di volontariato per inserimento dati nel gesitonale

- Rimaniamo in contatto con una mamma che lavora al Corriere della Sera per articoli sull’argomento, pensare insieme a lei a un modo di “comunicare e informare”

- Indennità di frequenza: una mamma che è in cura al Meyer ha richiesto all’Inps un’indennità di frequenza. Da approfondire

- Gruppi di acquisto solidale tra genitori, sia per quanto riguarda colliri di lacrime artificiali sia per occhiali da sole o altro ancora. Sono piccole cose concrete, ma è possibile risparmiare e/o acquistare migliori Scopo principale è risparmiare

- Arricchire il sito dell'associazione, anche per esempio con articoli scientifici, aggiornamenti ecc.

Le idee sono molte, ma per portarle avanti con continuità e tempestività abbiamo bisogno dell'aiuto di tutti, perché i genitori attualmente impegnati nell'associazione sono un gruppo di buona volontà ma piccolo.

Chiediamo dunque a tutti di pensare a modi anche temporanei di impegno, anche solo organizzativo, nelle attività dell'associazione.

E’ importante, cari genitori, rimanere in contatto in qualsiasi modo e in qualsiasi forma.

Grazie a tutti per la partecipazione.

I genitori del Direttivo

Milano, 18 maggio 2015

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