Resoconto dell'assemblea del 30 settembre | 10/19/2017
ASSOCIAZIONE OCCHIO ALLA VERNAL ONLUS
Resoconto Assemblea del 30 settembre 2017 tenuto presso il Padiglione Litta del Policlinico di Milano
L’assemblea organizzata dal direttivo dell’Associazione Occhio alla Vernal si è tenuta il 30 settembre scorso con la partecipazione attiva dei genitori, oltre al direttivo, e con l’intervento come relatori del dott. Ghiglioni, della dott.ssa Bruschi e del socio emerito dell’Associazione Donato Fornasari.
L’assemblea è stata l’occasione per l’Associazione, dopo il trasferimento dell’ambulatorio al Policlinico, per fare il punto delle attività avviate.
La malattia è in espansione tanto che si stima che nella sola Lombardia ci siano circa 2000 bambini affetti dalla Vernal. L’ambulatorio, con le inevitabili iniziali difficoltà organizzative dovute all’avvio di questa nuova specifica attività clinica, è riuscito comunque ad organizzarsi velocemente nei tempi previsti.
Oltre ad aver creato l’ambulatorio di Allergologia “dedicato” alla Vernal, la Vernal è diventata la patologia più seguita in termini di visite negli ambulatori oculisti pediatrici.
Ogni settimana entrambi gli ambulatori svolgono un numero considerevole di “prime visite”
L’Associazione, pur riscontrando inizialmente delle difficoltà logistiche, ha offerto un sostegno attivo nei reparti tramite i volontari che, con il loro prezioso contributo, hanno sostenuto ed aumentato il contatto con i genitori.
Con il lavoro costante i risultati, pian piano, arrivano. Di seguito un riassunto di alcune delle attività svolte dall’Associazione:
- È stato pubblicato un libretto dedicato alla Vernal, il cui scopo è quello di diffonderne gli aspetti clinici più importanti di questa malattia, oltre ai genitori può essere distribuito ai pediatri o a persone che interagiscono con i ragazzi regolarmente (e.g. insegnanti scolastici). Contiene anche consigli pratici utili per i genitori di ragazzi affetti da Vernal. Tale libretto sarà reperibile presso il reparto.
- L’Associazione ha anche ricevuto le prime donazioni del 5x1000
L’Associazione
ringrazia sentitamente i genitori per la loro generosità, sottolineando l’importanza di tali contributi che possono permettere all’Associazione di pensare e finanziare dei progetti per migliorare il servizio ambulatoriale.
Prossimamente disporremo di una stanza all’interno del reparto di pediatria, vicino all’ambulatorio di allergologia.
L’Associazione ha deciso di utilizzare parte dei contributi raccolti, per dare un ulteriore sostegno all’Ambulatorio, funzionale alla continuazione della distribuzione della Ciclosporina e del Tacrolimus, mitigando il rischio che, senza tale sostegno, la struttura pubblica potrebbe non riuscire più a fornire. L’assunzione di un collaboratore (che è stato individuato in Donato) serve appunto a dare stabilità al servizio: in questo modo si potrà garantire la presenza di Donato in modo continuativo, in misura maggiore di quella che lui può garantire nel suo tempo libero come volontario.
Al contempo verrà riorganizzata la squadra di volontari, che anche grazie alla presenza della stanza per l’Associazione potranno essere presenti in reparto migliorando in modo sensibile il contatto con i genitori ed i pazienti.
Infine, l’Associazione ha iniziato con i medici di Oculistica ed Allergologia, un percorso per il finanziamento di un progetto per introdurre 2 figure mediche negli ambulatori che affianchino i dottori Osnaghi e Ghiglioni, in modo da aumentare la disponibilità degli ambulatori e cercare di ridurre i tempi di attesa per le visite.
Queste iniziative nascono con lo scopo di migliorare e velocizzare il trattamento clinico dei ragazzi affetti da Vernal e dare conforto ai loro genitori ma, considerando i dati esposti in precedenza sulla espansione della malattia, diventeranno presto essenziali per garantire il funzionamento degli ambulatori Vernal.
Al momento l’Associazione si impegna a reperire nuovi fondi per mantenere e continuare il potenziamento del personale anche in futuro.
Per aiutare a garantire l’esistenza di ambulatorio Vernal abbiamo bisogno del supporto di tutti voi genitori. Tale supporto può essere espresso in vari modi:
- Sottoscrizione all’Associazione Occhio alla Vernal
- Mettendo a disposizione il proprio tempo come volontari, nel caso di disponibilità siete pregati di contattare l’Associazione usando il sito (www.occhioallavernal.org)
- Soprattutto mediante il conferimento del 5x1000 dei genitori stessi e diffondendo la stessa richiesta a tutti i parenti, amici, colleghi, vicini di casa, conoscenti etc. etc.
Questi aiuti
sono determinanti per il proseguimento delle attività dell’Associazione e a breve, come abbiamo detto, diventeranno strategici per la continuità degli ambulatori Vernal.
L’Associazione, nel ringraziare ancora una ulteriore volta i genitori per l’aiuto fornito, rinnova la promessa fatta in apertura di aumentare la propria vicinanza ai genitori con una sempre maggiore visibilità e presenza. In questo spirito, nei prossimi mesi il direttivo organizzerà delle riunioni che saranno annunciate attraverso i soliti canali (Facebook, Mail) chiedendo ai soci disponibili di partecipare a queste riunioni, contribuendo con idee nuove alla vita dell’Associazione stessa.
GRAZIE A TUTTI PER IL SUPPORTO OFFERTO E PER QUELLO CHE OFFRIRETE IN FUTURO!!
Qui sotto trovate le slide delle due relazioni tenute dal dott. Ghiglioni e dalla dott.ssa Bruschi
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